Down Syndrom
Medizinische und persönliche Perspektiven
Das Down Syndrom gab es schon immer, `in allen Ethnien – zu allen Zeiten`, so begann Dr. med. Christiane Hermann, Kinderärztin aus Vallendar ihren Vortrag vor 18 Zuhörenden im Zoom und 10 Gästen in Präsenz (Eltern von Kindern mit Down Syndrom, PND-Beraterinnen, Hebammen und Studierende).
Bereits 1860 erkannte Dr. John Langdon Down in seiner Behindertenarbeit bei Bewohnern gemeinsame äußere Merkmale und deren emotionale Kompetenz und Förderfähigkeit. Er sprach von mongoloider Idiotie, was zu der Zeit keine Wertung darstellte.
Erst 1949 gelang die Identifikation der genetischen Besonderheit des dreifach vorhandenen Chromosoms 21, der Name Trisomie 21 etablierte sich.
Seit 1960 auf Anordnung der WHO ist der Name Mongoloismus und mongoloid obsolet.
Die Referentin schilderte sehr anschaulich, dass das Down Syndrom neben häufigen äußeren Merkmalen, wie die schräge Augenlidfalte, Vierfingerfurche, Muskelschwäche, ein breites Spektrum von Ausprägungen hat (auch in der geistigen Entwicklung), welches pränatal kaum vorhersehbar ist.
Für den Umgang und die Förderung von Menschen/Kindern mit Down Syndrom ist es wichtig zu wissen, dass diese in der Regel eine hohe Sensibilität und emotionale Intelligenz besitzen, deren Sprachentwicklung, wie die motorische Entwicklung, häufig verlangsamt ist. Stoffwechselbedingt verharren sie länger in ihren Emotionen, sind die sonnigen gut gelaunten Kinder, aber auch schwerer beeinflussbar in Wut oder Sturheit.
Das Gedächtnis und die Lernentwicklung wird am besten durch visuelle Reize und eigene Gebärden jenseits der Gebärdensprache positiv gefördert. Dazu stellte Frau Dr. Hermann Materialien vor.
Das Lerntempo und der spezielle Bedarf muss sehr individuell angegangen werden.
Es gibt angeborene und sich entwickelnde körperliche Besonderheiten wie Herzfehler, Schilddrüsenunterfunktion, Hör- oder Sehschwäche die regelmäßig überwacht und korrigiert werden sollten. Es sei alles händelbar, solle den Eltern keine Angst machen … so die Referentin.
Die Eltern stünden mit ihren Fragen und Sorgen nicht alleine, seien unter Betroffenen eine `Geheimgemeinschaft`, die sich gegenseitig trägt. Dazu stünde ein professionelles Netzwerk zur Seite, die den medizinischen und psychosozialen Anforderungen für die Familien entgegenkommen.
Das Down-Syndrom InfoCenter bietet sehr gute Materialien und auch ein eigenes Vorsorgeheft, welches mit angepassten Perzentilen dem Entwicklungsverlauf besser Rechnung trägt.
Von den Eltern ist, vor allem Liebe und Geduld und im Umgang mit Anträgen eine hohe Frustrationstoleranz gefordert. Sie wachsen an den Aufgaben und entwickeln zusammen mit den Geschwisterkindern ein besonderes Familienleben mit einer eigenen Prioritätensetzung.
Frau Dr. Hermann in ihrer fachlich kompetenten und authentischen Art nahm zum Abschluss Bezug auf ihre persönliche Familiensituation mit 4 Mädchen, von denen eine das Down Syndrom hat.
„Für uns alle, trotz phasenweiser Sorgen und Belastungen, überwiegt bei weitem die positive Energie und Liebe, die mit dem besonderen Menschen in unser Leben gekommen ist. – Wir würden sie immer wieder genau so nehmen.“
Dieses YouTube Video drückte für alle bewegend die große Bindung aus: https://youtu.be/nYG57qv7Obo
In der anschließenden Diskussion wurden diese Erfahrungen von anwesenden Müttern bestätigt.
Die Beraterinnen sensibilisierten für die Folgen des frühen Bluttestes (NIPT) als Kassenleistung zur Testung auf Trisomie 21, 13 und 18.
Auffällige Befunde treffen auf ein gesellschaftliches Klima, in dem Entscheidungsdruck über das Austragen der Schwangerschaft entsteht.
Der Vortrag kann über die Fachberatungsstelle Katharina Kasper Stiftung unter info@katharina-kasper-stiftung.de angefragt werden.